"استمد قوتك من ضعفك واجعلها تشكل تميزك" شعار رفعته الفتاة الأردنية إسراء التايه طوال حياتها مع ابتسامتها الرقيقة التي تزين وجهها وذلك لمواجهة حياتها المؤلمة ومعاناتها مع أحد الأمراض النادرة التي عجز العلم عن اكتشاف علاج لها حتى الآن، لكن الفتاة القوية استطاعت بعزيمة وصبر كبير أن تتكيف مع ظروف مرضها وتتعامل مع حياتها بشكل طبيعي مثل أي فتاة أخرى.

بدأت قصة إسراء التايه عندما بلغ عمرها 10 سنوات، حيث بدأت معاناتها مع بعض المشاكل الصحية في الجهازين الهضمي والمناعي، وبدأ الأمور تزداد سوءًا مع تقدم عمرها، حيث شعرت بأعراض أخرى مثل الإمساك الشديد، وظهور طفح جلدي يشبه الحروق، وخلع متكرر في المفاصيل، وإغماء عدة مرات، وعرضها والديها على العديد من الأطباء ولم يكتشف أحد الأسباب الطبية لحالتها.

ومع استمرار معاناة إسراء التايه مع هذه الأعراض قررت أسرتها السفر إلى كندا لعرضها على الأطباء هناك في مختلف التخصصات، ولكن محاولاتهم باءت بالفشل وعادوا إلى الأردن دون التوصل إلى تشخيص طبي لحالتها.

وتقول إسراء التايه في تصريحات إعلامية أنها بعدما عجز الأطباء عن اكتشاف مرضها قررت البحث في كتب الطب والأمراض النادرة لتشخيص حالتها، وقرأت 200 كتاب تقريبًا، حتى توصلت لتطابق الأعراض التي تشعر بها مع أعراض مرض متلازمة "إهلرز – دانلوس"، وسعدت كثيرًا بتوصلها للمرض التي تعاني منها، لكن أصابتها صدمة كبيرة بعدما علمت أنه مرض نادر يُصيب شخص واحد بين 10 آلاف أو 20 ألف إنسان في العالم، وأنه لم يتم اكتشاف علاج له مما يعنى أنها ستكمل حياتها بهذا المرض.

ما زاد حزن إسراء التايه وصدمتها بعد اكتشاف مرضها، أنها علمت أن هذا المرض يتسبب في شلل بالمعدة أي أنها ممنوعة من تناول الطعام بشكل طبيعي، كما لا يمكنها شرب المياه أبدًا طوال حياتها، ولكنها تعتمد على تغذيتها على بعض أنواع الغذاء والفيتامينات المحللة عناصرها تتناولها عن طريق أكياس خاصة متصل بها أنبوب يصل مباشرة إلى الأمعاء الدقيقة.

مرض إسراء التايه يتسبب لها أيضًا في خلع متكرر في المفاصل مما جعلها تضع خواتم طبية على مفاصل الأصابع لتقليل الحد من الخلع اليومي لمفاصل جسدها لنظرًا للآلام الشديدة التي تتعرض لها جراء الخلع المتكرر بالمفاصل.

كما أكدت "التايه" أنها عندما تشتاق للطعام مثل باق الأشخاص الطبيعيين تقوم بشم رائحته وتتذوقه على لسانها ولا تبلعه، حتى لا يتسبب ذلك في مشاكل صحية لها، كما أنها لا يمكن أن تشرب المياه بشكل مباشر وعندما تشعر بجفاف تشرب الماء ولكن تبصقها مجددًا، هذه المتلازمة تتسبب لها في اضطرابات أخرى مثل الامساك الشديد والطفح الجلدي الأشبه بالحروق. 

معاناة إسراء التايه لم تتوقف عند هذا الحد بل وصل لصعوبة نومها بشكل طبيعي بسبب الآلم الذي يتسبب لها فيه الأنبوب المثبت للتغذية، كما أنها أكدت في اجاباتها على أسئلة المتابعين على انستجرام أنها عندما تقوم بالاستحمام تحتاج يومين للراحة من شدة التعب، بالإضافة إلى أنها ممنوعة من الإنجاب بسبب خطورة ذلك الأمر على حياتها ولكنها تفكر في تبني الأطفال بالمستقبل.

رغم الصعوبات التي تواجهها إسراء التايه في حياتها إلى أنها حققت انجازات عديدة في حياتها حيث أصبحت باحثة طبية تحاول مساعدة أصحاب الأمراض النادرة في تشخيص حالتهما ومساعدتهم للتكيف معها مثلما فعلت مع حالتها، كما تمارس رياضة التايكاوندو وحصلت على الحزام الأسود، كما تلعب رياضة الكاراتيه، كما تقوم بتعليم الأطفال الصغار الرياضة.

لم تفقد إسراء التايه الأمل ولم تيأس من حالتها الصحية أبدًا وتتعامل مع الأمر أنه شيئًا منحها الله لها لتتميز به عن باق البشر، وتثق في رحمة الله كثيرًا أنه سيأتي اليوم الذي تحيي فيه حياة طبيعية.

مصدر التقرير..

https://www.almasryalyoum.com/news/details/2066035

https://www.awanmasr.com/%D9%84%D8%A7%D8%A3%D8%B3%D8%AA%D8%B7%D9%8A%D8%B9-%D8%AA%D9%86%D8%A7%D9%88%D9%84-%D8%A7%D9%84%D8%B7%D8%B9%D8%A7%D9%85-%D9%88%D9%84%D8%A7-%D8%A7%D9%84%D9%85%D9%8A%D8%A7%D9%87-%D8%A5%D8%B3%D8%B1%D8%A7/

https://www.youtube.com/watch?v=z5K53A-BYUI

https://www.youtube.com/watch?v=IImZ1OtIy-Y

Content created and supplied by: alaa_taha20 (via Opera News )